zespół angelmana

Lora

Nowicjusz
Dołączył
7 Grudzień 2009
Posty
27
Punkty reakcji
0
Witam! Pisze prace na temat leczenia poprzez rehabilitacje i inne metody Zespołu Angelmana. Czy ktoś moze mi napisać jak przebiega takie leczenie? Z góry dziekuje
 

Lora

Nowicjusz
Dołączył
7 Grudzień 2009
Posty
27
Punkty reakcji
0
Jestem studentką fizjoterapii i jest to praca sk czyli samokształceniowa. Ja wybrałam sobie Zespół Angelmana i znalazłam w internecie dużo informacji na temat objawów choroby ale nic o leczeniu:-( W dodatku nie mogę pisać o leczeniu farmakologicznym tylko za pomocą rehabilitacji i innych terapii oraz metod. Prosze o pomoc
 
Dołączył
26 Styczeń 2010
Posty
9
Punkty reakcji
0
Wiek
64
Miasto
Biale Blota
Ok, rozmawiamy tutaj, czy mailach prywatnych ?
Jestem Ojcem dziecka z AS. Moja strona www na adresie:
http://www.zbialoblockichlasow.byd.net.pl/Kasia/kasia.html
Bedzie zmiana tresci, tylko uzyskam akceptacje fundacji.
Wymagaja by kazdy apel o wsparcie byl u nich konsultowany.
Kasia chodzi, dobrze sie komunikuje itd.
Rehabilitacje trzeba omowic krok po kroku. Nie da sie tego skrocic.
Droga jest bardzo dluga.
Wiec stawiam pytanie czy omawiamy to na forum cz na prywatnym E-Mail ?
Moj adres E-mail znajdzie Pani pod na stronie www:
http://www.zbialoblockichlasow.byd.net.pl/
w zakladce Kontakt.
Prosze o wybor miejsca komunikacji. (forum /priv). Mnie w zasadzie obojetne.
Tyle, ze forum zapiszemy na full :)
Choc moze lepiej moze komus to jeszcze dopomoze.

image2.jpgJacek
 

Lora

Nowicjusz
Dołączył
7 Grudzień 2009
Posty
27
Punkty reakcji
0
Tak... myśle że na forum byłoby lepiej. I dziekuje ze chce pan pomóc
 
Dołączył
26 Styczeń 2010
Posty
9
Punkty reakcji
0
Wiek
64
Miasto
Biale Blota
No wiec, ja nie jestem dobrym isarzem. Z okresu poczatku rehabilitacji nie posiadam zdjec,
a jedynie filmy na rozwalonej przez Kasie kasecie, ale jest to do odzyskania.
Moze na poczatek . Dzieci z Zespolem Angelmana z reguly rodza sie jako zdrowe.
Choroba nasila sie wraz z opuszczeniem przez dziecko lona Matki.
Wazny staje sie moment rozpoznania nieprawidlowosci rozwojowej.
Dziecku nalezy zaczac pomagac, nie czekajac na diagnoze.

Mozna stosowac dowolne metody rehabilitacyjne, oczywiscie dopuszczone do grupy wiekowej.
Np. masaze , metoda uciskowa punktow twarzy.
Stymulacja czuciowa powierzchni skory. Nalezy przy tym zachowac kontakt wzrokowy z dzieckiem,
by widziec jego reakcje.
Ja startowalem metoda Domana. Osobiscie uwazam, ze ma ona swoje wady i zalety. Nie jest to ideal.
Z reszta idealnej metody nie ma.
Masaze prowadzilem w kierunku od kregoslupa do palcow, czyli ruchem oddalajacym od CUN.
Robilem tak wszystkie stymulacje.
Dziecko nalezy aktywizowac fizycznie.
Moze wazna uwaga. Wiekszosc masazy realizowanych w obszarach spastycznych moze powodowac
zwiekszenie spastycznosci.
Ja wykorzystywalem spastycznosc do wyrownywania koslawosci/szpotawosci konczyn.
Czyli zadanie nr. 1 - usprawnic dziecko ruchowo.
Cwiczenia, masaze itp mozna wspomagac lasero i magnetostymulacja.
Fajna jest tez kaszka nadmuchiwana na dlonie. Nie pamietam jak ten zabieg sie nazywa.
Niezmiernie koszystna jest hydroterapia i wszelkiego rodzaju wirowki.
Nie stosujemy elektrostymulacji, by nie wywolac epilepsji.
Cwiczenia powinny obejmowac jak najszczegolowiej wszystkie obszary ciala.
Trzeba unikac, (o ile to mozliwe) dyskomfortu czuciowego u dziecka.
Nie nalezy zameczac dziecka. Cwiczenia wykonywalem 3 razy dziennie.
Kazda wlasna inicjatywe ruchowa dziecka trzeba wspierac. trzeba pomagac dziecku w tym,
aby jego zamiary dawaly mu sukces.

Pewnie nieskladnie pisze :) nie mam talentu, ale oczywiscie sporo mozna uzupelnic z literatury.
 

Lora

Nowicjusz
Dołączył
7 Grudzień 2009
Posty
27
Punkty reakcji
0
Dziękuje bardzo za informacje:) Ciesze się że mała robi postępy tak jak Pan napisał:) Czy przy Zespole Angelmana stosuje sie jakieś inne metody czy to już wszystko??????????
 
Dołączył
26 Styczeń 2010
Posty
9
Punkty reakcji
0
Wiek
64
Miasto
Biale Blota
Przeciez to tylko zaczepienie. poczatek lepszy/gorszy rozmowy :)
Teraz byloby fajnie, gdyby Pani piszac prace zaczela sie dopytaywac o rozne rzeczy, ktore albo bede znal , albo nie :-(
Bywa roznie.
Z Domana powiedziec nalezy, ze nie stosowalem Paterningu.
Uczenie metoda bitow, uczenie czytania globalnego itd ..
Doman ma doskonale techniki cwiczen rownowaznych.
Weronika tez super. KnilL - dobry.
ZDomana:
Wiem , ze przy paterningu sa wypadki. Slyszalem o uszkodzeniu kregoslupa ze skutkiem smiertelnym.
Jako hodowca psow tez u dzieci malych z AS nie polecam dogoterapii.
Najwczesniej 7-8 lat. Angelki boja sie duzych psow i doprowadza je do szalu kazde szczekniecie.

Rehabilitacja w AS to nie tylko ruch, ale rowniez, a moze przede wszystkim sprawy intelektualne.

Moja Kasiea korzystala z bardzo dobrym skutkiem z hipoterapi.
Byl wspanialy zwiazek dziecka z zwierzeciem.

Inne:

Z obecnych problemow Kasi to sensownosc dzialania. Potrafi sie sama zaczac myc rece, nogi w toalecie.
Jest cala do przebrania. Nie mozna jej na chwile zostawic samej.
Siada na WC nie zdejmujac spodni. Wchodzi na szafy i porusza sie po parapetach.
To skutki mojej rehabilitacji. Usprawnienie czlowieka, ktoremu nie jestem w stanie dac intelektu.
Ja za pozno zaczalem rehabilitacje. Kasia miala 18 miesiecy.

Nie sposob bym napisal to w miejsce Pani, ale chetnie sie odezwe po Pani potrzeby.
Czyli np. pisze Pani kawalek i rozmawiamy o nim. Ma Pani watpliwosc pisz Pani tu na forum.
Jak bede wiedzial odpisze, moze kogos sie dopytam ??
Jacek
 
Do góry