Choroba, która dosłownie niszczy moje życie...

michal1224

Nowicjusz
Dołączył
19 Czerwiec 2009
Posty
3
Punkty reakcji
0
Nie sądziłem, że kiedykolwiek tu napiszę... Wydawało mi się to zupełnie niemożliwe... zresztą tak niemożliwe, jak choroba, o której dowiedziałem się kilka dni temu... Mam 23 lata... Jestem człowiekiem, który od zawsze wiedział, czego chce, zawsze dążył do realizacji własnych celów i marzeń. Całym moim życiem zawsze była i jest muzyka... Nawet urodziłem się w dniu 22 listopada, w dniu patronki muzyków - św. Cecylii.. Zawsze moi nauczyciele powtarzali, że mam wybitny talent, że jestem świetny w tym, co robię. Ja sam też, widząc innych muzyków, czułem, że po prostu jestem do tego stworzony, że wyjątkowo czuję muzykę, że w tej dziedzinie mogę naprawdę sporo osiągnąć i zrealizować własne marzenia. Obecnie pracuję jako dyrygent big-band'u/orkiestry dętej. Na czym polega mój dramat? A więc zacznę od początku...

Kilka lat temu skończyłem szkołę muzyczną I stopnia na saksofonie. Z wynikiem celującym. Ale w międzyczasie zakochałem się w wyjątkowym i niesamowitym instrumencie, jakim jest obój. W związku z tym poszedłem do szkoły muzycznej II stopnia właśnie na obój. I w tej szkole, mówiąc wprost... byłem najlepszy... W bardzo krótkim czasie zrobiłem to, co inni robią przez kilka lat - dyrekcja i nauczyciele nawet proponowali mi przeskakiwanie klas, na co się oczywiście zgadzałem. Wszystko szło świetnie, grałem mnóstwo koncertów, nigdy nie brakowało mi propozycji, wręcz przeciwnie - często musiałem odmawiać z powodu braku wolnych terminów. Mój dramat zaczął się po mniej więcej 2 latach nauki gry na oboju. Nagle podczas grania zacząłem coraz szybciej się męczyć, zupełnie bez powodów technicznych i bez mojej winy... Tak, jak kiedyś mogłem ćwiczyćpo 4-5 godzin dziennie, tak z czasem mogłem grać już tylko godzinę, później pół godziny, pod koniec byłem zmęczony już nawet po 15 minutach gry.. Nie miałem pojęcia, o co może chodzić.. Miałem wiele konsultacji z różnymi profesorami oboju - wszyscy twierdzili, że mam prawidłową, świetną technikę, piękny dźwięk i nie można mi niczego zarzucić. Zaczęło się chodzenie po lekarzach, oczywiście wszyscy twierdzili, że nie mieli takiego przypadku... Tak było przez 2 lata... We wrześniu poprzedniego roku grałem kolejne wesele w sezonie na saksofonie (brak możliwości gry na oboju zmusił mnie do powrotu do saksofonu). Następnego dnia po weselu nagle mocno spuchłem na twarzy po prawej stronie - nikt nie potrafił wyjaśnić mi, dlaczego. Z czasem mój fizjoterapeuta powiedział, że miałem naciągnięcie/naderwanie mięśnia policzkowego. Na początku myślałem, że to zwykłe przeforsowanie, które ciągnie się za mną już od dłuższego czasu. Od tamtej pory nie gram już w ogóle.... W międzyczasie w październiku zakończyłem współpracę z orkiestrą, w której tak naprawdę zaczynałem karierę jako dyrygent.. Była to bardzo owocna współpraca, wiele miłych wspólnie spędzonych chwil, wiele udanych koncertów, wiele miłych ciepłych słów, gratulacji, wygrane konkursy, nagroda dla mnie jako dyrygenta.. W październiku zacząłem nową pracę, również jako dyrygent, z nową orkiestrą - w dużo bardziej prestiżowym miejscu, w dużo lepszych warunkach, w dosłownie wymarzonych dla mnie warunkach... Moje marzenie o takiej pracy zaczęło się spełniać.. Zacząłem wybiegać w przyszłość, snuć fajne plany... Po prostu wiedziałem, że teraz już nic nie może mi przeszkodzić... A jednak... :( Od ponad 1,5 miesiąca zacząłem odczuwać osłabienie w rękach.. Na początku niewielkie, jednak czułem, że jest coraz gorzej... Po ostatnich próbach z moją orkiestrą czuję się już po prostu fatalnie, ręce bolą przez 3 dni, z trudem wytrzymuję do końca 2-godzinnej próby... Przez to wszystko oczywiście nie odpuszczałem, robiłem praktycznie wszystkie możliwe badania, jeździłem po lekarzach... Co z tego wyniknęło..? Lekarze są już pewni, że choruję na dystrofię twarzowo-łopatkowo-ramieniową... Jest to choroba polegająca na postępującym osłabieniu i zaniku mięśni.. Nieuleczalna... Nie za bardzo da się nawet spowolnić jej przebieg... Zabrzmiało to dla mnie dosłownie, jak wyrok... Cały mój świat się zawalił.. Wszelkie moje marzenia zostały w jednej chwili pogrzebane... :( Ciągle zadaję sobie pytanie: jak mam dalej żyć..? Czy życie pozbawione wszelkich marzeń może mieć jakiś sens? Nie pytam: dlaczego ja? Bo nie życzę nikomu innemu takiej choroby... Ale pytam: dlaczego tak wcześnie? Dlaczego w takiej chwili? W chwili, kiedy dopiero zaczynałem cieszyć się nową pracą, w chwili, kiedy wszystko wskazuje na to, że miałbym świetną orkiestrę, z którą mógłbym wiele zdziałać... Byłoby mi dużo mniej szkoda, gdybym wiedział, że nie nadaję się do tego, że byłem kimś przeciętnie uzdolnionym... Ale ja wiem, że jest zupełnie inaczej... Wiem, że mój talent i umiejętności po prostu się zmarnują... I będę cholernie niespełnionym człowiekiem... I nie mówię tego, żeby tu się chwalić moimi zdolnościami - raczej, żeby ukazać Wam, na czym polega mój dramat...

Co dalej robić...? Jak żyć..? Pomóżcie, bo ja naprawdę nie potrafię znaleźć odpowiedzi na te pytania... :( Jestem załamany...
 

kusika

Nowicjusz
Dołączył
9 Styczeń 2014
Posty
16
Punkty reakcji
1
witam Autorze. Strasznie mi przykro, ze Twoje zycie obralo taki obrot:( nie wiem czy jestes wierzacy, ale ja widze, to w ten sposob- Bog wie co robi. Na Twoim miejscu szukalabym pomocy u Boga. Rowniez jestem mloda osoba- tylko rok od Ciebie mlodsza, nie jestem wiec stara dewotka slepo patrzaca w tym kierunku. Musisz pogodzic sie z losem i robic dobre rzeczy dla innych, wtedy bedzie w tym jakis sens. To jest moja propozycja. Zycze Ci bys dal sobie rade i byl silny:*
 

michal1224

Nowicjusz
Dołączył
19 Czerwiec 2009
Posty
3
Punkty reakcji
0
kusika napisał:
witam Autorze. Strasznie mi przykro, ze Twoje zycie obralo taki obrot:( nie wiem czy jestes wierzacy, ale ja widze, to w ten sposob- Bog wie co robi. Na Twoim miejscu szukalabym pomocy u Boga. Rowniez jestem mloda osoba- tylko rok od Ciebie mlodsza, nie jestem wiec stara dewotka slepo patrzaca w tym kierunku. Musisz pogodzic sie z losem i robic dobre rzeczy dla innych, wtedy bedzie w tym jakis sens. To jest moja propozycja. Zycze Ci bys dal sobie rade i byl silny:*
Bóg wie, co robi...?
W takim razie zupełnie nie rozumiem tego wszystkiego... W niedzielę związałem się z dziewczyną, z którą od dawna już chciałem być... Kocham ją, naprawdę... Ona mówi, że kocha mnie - widzę, że jej zależy... A w ciągu ostatnich kilku dni czuję się tak źle, że nawet nie mogę mówić :( Nawet nie mogę się z nią spotkać... Boję się, że to wszystko zabije to, co jest między nami.. Często mam myśli, że nie ma sensu, żeby ze mną się męczyła... Lepiej, żeby była z kimś zdrowym, z kim będzie mogła żyć pełnią życia... Co ja mam robić..? :(
 

Hailie

Bywalec
Dołączył
17 Wrzesień 2010
Posty
475
Punkty reakcji
118
kusika napisał:
Bog wie co robi.
Jasne. Jesteśmy małymi robaczkami, które trzyma w słoikach i na zmianę zamyka/otwiera wieczko, obrzuca nas jedzeniem lub gównem. Takie jest życie.
My niestety nie możemy Ci pomóc. Możemy tylko powiedzieć byś się nie poddawał, ale to są tylko piękne słowa. Ktoś je wypowie i przejdzie do kolejnego tematu a Ty tymczasem sekunda po sekundzie zmagasz się z ograniczeniem jakie stawia Ci własne ciało. Są lepsze i gorsze okresy Twojej choroby, więc wykorzystaj te lepsze, może znajdziesz jakieś nowe zajęcie. Poza tym masz dla kogo się starać. Nie myśl za dużo, bo ona na pewno była świadoma na co się pisze. Takie uczucie jest jeszcze więcej warte niż tych wszystkich par, które tłumnie 14 lutego wynurzają się z nory by publicznie się obściskiwać. Doceń to co masz a swoje umiejętności może uda Ci się wykorzystać.



mmm22 napisał:
Wiem, że mój talent i umiejętności po prostu się zmarnują
Nie myślałeś o tym by uczyć?
 
Dołączył
22 Czerwiec 2011
Posty
273
Punkty reakcji
38
Tragedia. Sam jestem muzykiem-pasjonatą-amatorem, więc współczuję podwójnie.

Ja nie zgazdam sie na sformułowanie: "Bóg wie co robi" - kolejny sposób na oskarżanie Boga za to, czego nie jest winien.

Wolę powiedzieć: "W Bogu nadzieja". W tej chwili pomodlę się za Ciebie. nie wiem, czy ma to dla ciebie jakieś znaczenie, ale wiedz, że ktoś się o Ciebie szczerze i z wiarą dziś pomodlił. Nie wiem, jak to się dalej potoczy, ale wiem, że wartościowi ludzie zawsze znajdą w sobie światło i pasję do działania i samorealizacji. Wierzę w Ciebie kolego.
 

Primawera

Bywalec
Dołączył
23 Grudzień 2013
Posty
809
Punkty reakcji
121
mmm22 napisał:
Wiem, że mój talent i umiejętności po prostu się zmarnują... I będę cholernie niespełnionym człowiekiem... I nie mówię tego, żeby tu się chwalić moimi zdolnościami - raczej, żeby ukazać Wam, na czym polega mój dramat...
Co dalej robić...? Jak żyć..? Pomóżcie, bo ja naprawdę nie potrafię znaleźć odpowiedzi na te pytania... :( Jestem załamany...
Ciężko jest doradzać w tak trudnej sytuacji, bo co by się nie napisało, może zabrzmieć sztucznie. Nie wiem czy to możliwe, ale po przeczytaniu Twojej historii pomyślałam, że możesz wykorzystać swój talent do komponowania.
Staraj się przewartościować swoje życie i nie izoluj się od życzliwych ludzi. Wspólnie na pewno znajdziecie optymalne wyjście z sytuacji, tak aby Twój talent mógł się rozwijać.

Życzę Ci ogromnej wytrwałości i mnóstwa prawdziwych przyjaciół.
 

michal1224

Nowicjusz
Dołączył
19 Czerwiec 2009
Posty
3
Punkty reakcji
0
Dziękuję Wam wszystkim za wsparcie...
Co do Waszych rad - też już nieraz myślałem o komponowaniu, ale póki co trudno mi w ogóle cokolwiek robić... Po prostu trudno się pogodzić z takim losem... Zwłaszcza w chwili, kiedy dowiedziałem się, że dziewczyna, którą kocham, odwzajemnia moje uczucia... Od niedawna jesteśmy razem... I, szczerze mówiąc, nie mam pojęcia, co robić... :(
Tak często mam myśli, że chyba lepiej, żeby zapomniała o mnie... Nie chcę, żeby męczyła się ze mną, cierpiała... A jednocześnie tak trudno to wszystko zakończyć... :( Co zrobilibyście na moim miejscu..?
 

Hailie

Bywalec
Dołączył
17 Wrzesień 2010
Posty
475
Punkty reakcji
118
mmm22 napisał:
Co zrobilibyście na moim miejscu..?
Nie odbieraj sobie szczęścia. To, że chorujesz nie oznacza, że do końca życia będziesz sam. Będzie trudno, będą nachodziły Cię myśli, że przecież mogłaby być z kimś pełni sił, ale jak widzisz nie jest to najważniejsze. Jest zapewne dorosła, więc decyzje też podejmuje świadomie. Często zdarzają się przypadki, że nawet fizjoterapeutki zakochują się w swoich niepełnosprawnych pacjentach i tworzą szczęśliwe związki. Daj sobie i jej szansę!
 

Primawera

Bywalec
Dołączył
23 Grudzień 2013
Posty
809
Punkty reakcji
121
mmm22 napisał:
Zwłaszcza w chwili, kiedy dowiedziałem się, że dziewczyna, którą kocham, odwzajemnia moje uczucia... Od niedawna jesteśmy razem... I, szczerze mówiąc, nie mam pojęcia, co robić... :(
Tak często mam myśli, że chyba lepiej, żeby zapomniała o mnie... Nie chcę, żeby męczyła się ze mną, cierpiała... A jednocześnie tak trudno to wszystko zakończyć... :( Co zrobilibyście na moim miejscu..?
Nigdy nie decyduj za dziewczynę, bo możesz w ten sposób zranić osobę, która naprawdę cie kocha. Skoro ona wie o Twojej chorobie i nie zmieniło to jej uczuć do Ciebie - to oznacza, że masz bardzo wartościową dziewczynę i nie zepsuj tego niepotrzebnymi domysłami. Bądź szczęsliwy i pozwól sie kochać. :)
 

forumocnik

Nowicjusz
Dołączył
19 Kwiecień 2014
Posty
55
Punkty reakcji
0
Moje przekonania nie pozwalają mi po pierwsze zrzucać winy na jakiegokolwiek Boga a tym bardziej oddawać się jemu i "jakoś to będzie".

Jak dla mnie jest to oddawanie odpowiedzialności za swoje życie. To tak jakbyście oddali kierownicę pasażerowi, który jedzie gdzie chce a potem możecie mieć pretensje, że nie chcieliście jechać tam gdzie on dojechał.

Sprawdź jakie masz możliwości. Zastanów się co cię jeszcze pasjonuje. Jeśli nie ma nic takiego to powolutku próbuj nowych rzeczy takich w których mimo choroby mógłbyś się spełniać.

I na początek (jeśli jeszcze tego nie zrobiłeś): wygadaj się swojej dziewczynie o tym co czujesz, o wszystkim, tak jak teraz robisz to przed nami.

Daj znać za jakiś czas co się zmieniło.
 
Do góry