Przewlekła białaczka szpikowa: nie wyrok

Jolkkaa

Nowicjusz
Dołączył
10 Kwiecień 2013
Posty
16
Punkty reakcji
0
Witam.
Chciałabym poruszyć, myślę, że dość drażliwy temat. Otóż od jakiegoś czasu choruję na Przewlekłą białaczkę szpikową, borykam się też z mielodysplazją szpiku kostnego. Można powiedzieć, ze jestem dość niespotykanym przypadkiem, gdyż cierpię na dwie choroby hematologicznę, które są cięzkimi chorobami, do niedawna nieuleczalnymi. Chodzi mi o to, aby przybliżyć ludziom nieco choroby układu krwiotwórczego i krwionośnego, gdyż wbrew pozorom mało o nich wiemy. Bardzo też zależy mi na tym, żeby ludzie, którzy dowiadują się, że zachorowali na białaczkę bądź MDS nie uważali od razu, że został na nich wydany wyrok śmierci. Z doświadczenia wiem, że kiedy człowiek dowiaduje się, że zachorował, pierwsze co robi to szuka na Internecie informacji na temat swojej choroby. Nie zawsze jest to dobrze, bo zazwyczaj dowiaduje się, że w niedługim czasie umrze...Także najbliższe otoczenie takiej osoby niejednokrotnie nie wie jak się zachować. Może najpierw napiszę co mi osobiście pomaga trwać w tej chorobie i mimo coraz większych trudności nie poddawać się i ciągle walczyć. Otóż większość lekarzy, z którymi miałam styczność, a byli to przeważnie świetni specjaliści, których zawsze będę miło wspominać, zwracali bardzo dużą uwagę na to, że ogromną moc ma pozytywne nastawienie. Podpisuję się pod nimi obiema rękami ;) zdążyłam zauważyć, że kiedy dopadją mnie czarne myśli, i zaczynam się zbytnio przejmować moim stanem zdrowia, od razu widać, że moje wyniki są gorsze. Dlatego nie traktujcie swojej choroby jako wyroku śmierci. Ciężko mi może mówić o osobach z ostrymi białaczkami, bo to jest na pewno twardszy orzech do zgryzienia, ale to także nie jest wyrok...Pamietajcie...dopóki walczycie jetseście zwyciężcami!
Teraz może napiszę, o tym jak ważne jest wsparcie otoczenia. Nie chodzi tu o jakieś regułki, że wsyztsko będzie dobrze, że trzeeba wierzyć...chodzi o obecnośc. O to, żeby chory miał świadomość, że nie jest sam. Kiedy rozmawiacie z taką osobą, pamiętajcie, że to jest normalny człowiek, ktory nieraz nawet ma plan na przyszłość!!!
Teraz chciałam Was zapytać, czy kiedyś mieliście styczność z osobami chorymi na PBS lub MDS? A może sami chorujecie? Podzielcie się swoimi spostrzerzeniami, żeby osoby, którę usłyszą tą straszną diagnozę, kiedy poszukają w Internecie informacji na temat choroby, nie znalazły tylko pesymistycznych i tragicznych informacji
 
Do góry